Beijing, Bharata Online - Menepis anggapan bahwa upayanya yang gigih dalam mendorong penelitian dan pendanaan bagi penyakit amyotrophic lateral sclerosis (ALS) hanyalah demi menyelamatkan nyawanya sendiri, kata pengusaha asal Tiongkok, Cai Lei. Ia pun menegaskan bahwa "usaha kewirausahaan terakhirnya" ini merupakan sebuah misi untuk menemukan obat yang dapat menyelamatkan puluhan ribu sesama penderita penyakit yang melumpuhkan tersebut.
Cai, mantan Wakil Presiden JD Group, raksasa e-commerce Tiongkok, didiagnosis menderita ALS, penyakit neurodegeneratif progresif yang menyerang sel-sel saraf di otak dan sumsum tulang belakang—pada tahun 2019.
Sebagai salah satu tokoh publik paling terkemuka di negaranya yang mengidap penyakit ini, Cai, yang kini berusia 48 tahun, berpacu dengan waktu dalam upayanya membantu menemukan obat.
Alih-alih menyerah pada keputusasaan setelah menerima diagnosis tersebut, Cai memilih jalan yang jarang diyakini mungkin dilakukan: menyatukan modal, laboratorium, perusahaan farmasi, rumah sakit, dan para pasien untuk mendorong penelitian ilmiah.
Menghadapi minimnya data medis, ia mendirikan platform penelitian big data yang kini menghubungkan lebih dari 20.000 pasien ALS di seluruh dunia, sekaligus mengajak sesama pasien untuk menyumbangkan tubuh dan jaringan cairan serebrospinal mereka demi menyediakan sampel medis yang krusial bagi ilmu pengetahuan.
Meski kondisi fisiknya terus menurun, Cai menghabiskan waktu hingga 17 jam sehari untuk mengetik menggunakan tangan kanannya guna mengoordinasikan berbagai upaya, sementara makanan diantarkan ke ruang kerjanya oleh sang istri.
Dalam kondisi lumpuh total dan tidak dapat berbicara, Cai kini terus berkomunikasi dengan dunia luar melalui teknologi pelacakan mata (eye-tracking) canggih yang mampu mereproduksi suaranya secara lisan.
Dalam sebuah wawancara yang mengharukan dengan China Media Group (CMG), Cai berbicara mengenai beratnya kondisi yang ia alami, namun menyatakan bahwa ia merasa termotivasi untuk melakukan apa pun yang ia bisa demi membantu para penderita lainnya.
"Saya sering memikirkan kematian, sama seperti saat saya menyaksikan lebih dari 1.000 sesama pasien meninggal dunia. Namun, setiap harinya, saya tetap mencurahkan seluruh diri saya pada pekerjaan ini. Ada yang mengira saya memaksakan diri begitu keras—mendorong penelitian, mengejar pendanaan—karena saya berusaha menyelamatkan nyawa saya sendiri. Namun, lima tahun lalu dalam sebuah wawancara, saya sudah mengatakan hal ini: apa yang saya lakukan mungkin bukan upaya menyelamatkan diri, melainkan justru menghancurkan diri sendiri. Saat seseorang sakit parah, hal yang paling dibutuhkan adalah istirahat dan merawat tubuh. Namun, saya harus melakukan ini. Pengembangan obat-obatan ini tidak pernah bertujuan untuk menyelamatkan diri saya sendiri. Tujuannya adalah menyelamatkan puluhan ribu pasien lain yang senasib dengan saya, yang kini menanti ajal dalam keputusasaan," ujarnya.
Meski menyadari kenyataan pahit akan penyakitnya, Cai tetap berfokus penuh pada warisan yang ingin ia tinggalkan. Saat ditanya mengenai visinya untuk masa depan, ia menyampaikan pandangan yang menyentuh hati dan penuh semangat tanpa pamrih.
"Jadi, jika Anda bertanya seperti apa masa depan nanti, jawaban saya adalah: masa depan itu mungkin tidak lagi menyertakan saya. Namun, hal itu sama sekali tidak penting. Selama obat ini bisa sampai ke pasar tepat waktu, selama kita berhasil membuka jalan menembus 'gunung es' tantangan ALS—sehingga para pasien yang tadinya divonis mati kini bisa kembali memiliki harapan—itulah masa depan yang saya inginkan. Sekalipun saya harus tumbang dalam kegelapan sebelum fajar menyingsing, saya akan memastikan jalan ini telah terbuka lebar, agar pasien-pasien yang datang setelah saya bisa berdiri di atas pundak saya dan melangkah menuju cahaya," tuturnya.
Walaupun ruang gerak fisiknya semakin terbatas, pikiran Cai tak pernah berhenti bekerja. Ia menyimpan sebuah impian yang spesifik dan menyentuh: menciptakan "avatar AI berwujud fisik" dari dirinya sendiri untuk mengunjungi rekan-rekan kerjanya, menemani istri dan anaknya, serta berbincang dengan ibunya.
Foto profilnya di aplikasi media sosial populer Tiongkok, WeChat, menampilkan sosok pahlawan mitologi Tiongkok, 'Raja Kera' (Monkey King), yang sedang duduk bersila dalam balutan baju zirah. Ia mengatakan bahwa sosok itu telah menjadi panutan spiritualnya, yang mencerminkan prinsip hidup utamanya: daripada sekadar menunggu ajal, lebih baik berjuang; dan meskipun kemenangan tampak mustahil, jangan pernah menyerah.
